''Toen Else vijf maanden oud was merkte ik dat zij motorisch andere dingen liet zien dan haar twee broers. Mijn ervaring als moeder en vanuit mijn werk vertelde mij dat iets niet goed zat. De fysiotherapeut stuurde ons vrijwel direct door naar de kinderarts. Met tien maanden werd duidelijk dat het iets met haar spieren betrof, uiteindelijk wisten wij toen Else ruim anderhalf jaar oud was haar diagnose: de progressieve spierziekte distale SMA. Tijdens onze gesprekken met de kinderarts van het MCL en de professor van het UMCG werd inzicht gegeven aan mogelijke diagnoses. In deze tijd zijn wij zelf ook op zoek gegaan naar informatie en wij herkende veel symptomen die ook onder SMA type I of II vielen, waarbij type I een doodvonnis leek. Er werd bloed afgenomen en kort hadden we euforie: het leek geen SMA. ‘Niet wetende dat er nog zoveel meer ernstigs bestond’. Else haar uiteindelijke diagnose werd vastgesteld door genonderzoek. Het is zeer zeldzaam, Else is de eerste in Nederland en de vierde in de wereld. Na de diagnose werd Else steeds magerder. ‘We hebben veel ruimte van de kinderarts gekregen om zélf onze keuzes te maken. Uiteindelijk is in februari 2019 de keus voor sondevoeding gemaakt tijdens de eerste ‘serieuze’ opname in het MCL.’ Vanaf eind 2019 is het balletje gaan rollen en kregen wij steeds meer apparatuur voor Else thuis. In 2022 maakt het gezin een spannende tijd mee : Else verslechterd tijdens een opname in het MCL, samen met een alerte verpleegkundige die Else kent wordt besloten Else over te plaatsen naar het UMCG. Hier moest zij aan de beademing, iets dat absoluut geen voorkeur heeft vanwege haar spierziekte. ‘Eén van de meest afschuwelijkste opnames voor ons en voor Else. Zij moest wakker blijven aan de beademing om haar kracht te behouden, dit maakte dat wij moesten aanzien hoe ze alles ervoer. Toen ze van de beademing af moest belandde ze in een delier. Door een delier ontstond een allesoverheersende angst. Ik heb liedjes voor haar gezongen om hier maar iets aan in te kunnen betekenen. Ze heeft dit gevoeld want ze vraagt nu nog wel eens of ik dit liedje wil draaien.’ Alle apparatuur thuis geeft inmiddels ruimte, we kunnen Else veel thuis houden en pas wanneer het écht moet gaan we naar het ziekenhuis. Zo hebben wij het de kinderen ook uitgelegd: als Else naar het MCL moet hoeven we niet direct bang te zijn. Wanneer zij naar het UMCG gaat is er meer aan de hand. Een tuin zou fantastisch zijn om even met Else en haar broers er uit te kunnen. ‘Heerlijk voor kinderen om zelfstandig iets te kunnen, ze zijn in het ziekenhuis al zo afhankelijk’ . Met haar zes jaar leert Else ons zo veel: zij neemt zelf haar ruimte en regie waar ze kan. Ook over behandelingen in de toekomst. Met haar positiviteit, humor en doorzettingsvermogen maakt ze ons ontzettend trots en leren wij iedere keer weer van haar karakter. Ze haalt lichamelijk en mentaal het uiterste uit zichzelf en blijft vechten… als een leeuw!''

''Bij twintig weken zwangerschap hadden wij een afspraak voor een echo. Wij waren vooral benieuwd of wij een jongen of een meisje zouden krijgen maar helaas verliep de afspraak heel anders dan verwacht... Op de echo was een hartafwijking te zien: de ene hartkamer leek groter dan de andere. Later bleek ons meisje de ziekte van Ebstein en een hartspierziekte te hebben. Zo kwamen wij voor de keus om de zwangerschap af te breken. ‘De tranen rolden over mijn wangen. De zwangerschap afbreken? Hoe zou ik dat moeten vertellen aan de twee grote zussen die zo blij waren dat ze een zusje zouden krijgen!’ Mijn reactie was duidelijk: Wij gaan dit aan! De dag van Esmee haar geboorte was een verschrikkelijk spannende dag: alle IC-bedden lagen vol en toen de bevalling eenmaal plaats mocht vinden bleek Esmee een sterrenkijker te zijn. Uiteindelijk is zij met een spoedkeizersnede ter wereld gekomen. Ons kleine meisje werd weggehaald en direct naar de kinder-IC gebracht. Toen wij naar haar toe konden lag ze aan allemaal draden en infusen. Zodra Esmee stabiel genoeg was mocht zij naar de neonatologieafdeling van het Medisch Centrum Leeuwarden. De artsen en verpleegkundigen in beide ziekenhuizen zijn kanjers maar als moeder wil je je kleine meisje toch het liefst dicht bij je houden. Dat bleek helaas niet meteen mogelijk, wel konden we via de webcam meekijken. ‘Als je dan je kleine meisje ziet huilen breekt je hart. Je wilt zo graag zelf voor haar zorgen, zoals we dat destijds bij haar grote zussen deden. Dat niet te kunnen, viel ons heel zwaar.’ Gelukkig mocht ze na negen dagen mee naar huis en waren we eindelijk allemaal onder hetzelfde dak. Nog steeds krijgen we veel hulp en ondersteuning van het MCL. Bij twijfel over ziek zijn voel ik mij altijd gehoord en kan ik dit goed bespreken met artsen en verpleegkundigen. Esmee is dan ook al een aantal keren opgenomen geweest op de afdeling. Esmee is ontzettend bang in het ziekenhuis en wil niet dat dat mensen ‘in witte jassen’ in de buurt komen. Hiervoor krijgen wij goede hulp van de GZ-kinderpsycholoog. Zij heeft ons in contact gebracht met de medisch pedagogisch zorgverleners (MPZ) van het MCL. Zo nu en dan hebben we een afspraak in het MCL waar Esmee samen met de MPZ’er situaties nabootst. Zonder dat er iets moet kan zij in alle vrijheid de situatie verkennen. Zij is de dokter en haar pop de patiënt. Haar zusjes worden in het hele proces betrokken en hebben haar pop zelf mogen versieren. ´Ik was eerst sceptisch of dit allemaal iets zou opleveren, maar het verschil is ongelooflijk: tijdens een onderzoek even kort huilen en dan ondergaat ze het… als een leeuw!´''

''31 augustus 2022 LEEUWENVERHAAL DOUTZEN Vandaag zetten we opnieuw een leeuw in het zonnetje. Vandaag is dat Doutzen! Doutzen en haar ouders moesten 3 jaar geleden voor langere tijd op de neonatologie afdeling van het MCL verblijven. Lees het verhaal van deze prachtige sterke leeuwin en haar ouders! Op de foto zie je Doutzen. Doutzen is nu 3 jaar en gezond maar 3 jaar terug was het een hele rollercoaster. Doutzen is namelijk geboren met 27 weken zwangerschap en met een geboorte gewicht van 525 gram. Zo klein maar zo sterk dat dit kleine meisje was en nog steeds is! Voor ons als ouders hadden we vooral 1 taak; Zorgen dat ze zich geborgen en veilig voelt. Dit doe je door bij haar te zijn maar ook door te buidelen. In de eerste 5 weken verbleven wij in het Radboud in Nijmegen. Hier buidelden we 1 keer daags omdat vaker haar teveel energie kostte. Toen Doutzen eenmaal bijna 1200 gram woog werden we over geplaatst naar het MCL in Leeuwarden. Hier verbleven wij in totaal 9 weken. We mochten in het MCL twee keer daags buidelen doordat Doutzen sterker werd. Omdat het ziekenhuis voor ons bijna één uur rijden is, vanaf ons huis, verbleven wij in een kamer in het MCL. Doordat het ziekenhuis dit voor ons mogelijk maakte konden wij dichtbij haar blijven en er voor haar zijn als Doutzen ons nodig had. Dit was natuurlijk geweldig en daar zijn we hen eeuwig dankbaar voor. Uren hebben wij samen gebuideld, wat super goed is voor de hechting tussen ons. Maar het gaf ons ook veel genietmomenten. Als we lekker konden liggen gaf dit zowel mij als Doutzen rust en vertrouwen. Vaak vielen we dan samen in slaap. Dit gun ik natuurlijk iedere ouder in deze situatie. Wij steunen daarom zeker het MCL met deze actie jullie ook?''

''In december 2008 word onze prachtige tweede zoon thuis geboren. Een vlotte bevalling en alles lijkt goed. De volgende dag spreekt een andere verloskundige haar vermoeden uit over het Syndroom van Down. Een schok maar wij zeiden direct dat we ervoor gingen dit mannetje de beste kansen te geven. In februari 2012 wordt Hedzer ziek, na een paar keer bij de huisarts te zijn geweest zijn we doorgestuurd naar het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Na verschillende onderzoeken wordt Hedzer opgenomen en kwam het vreselijke nieuws: ‘We denken dat Hedzer leukemie heeft’. De grond werd onder onze voeten weggeslagen. Net 3 jaar en dan kanker. In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) werd duidelijk dat het Acute Lymfatische Leukemie (ALL) betreft met een behandelplan van twee jaar. “Twee zware jaren voor de boeg. De behandeling is direct gestart, je stapt in een trein en die stopt voorlopig niet.” Gelukkig kunnen sommige chemokuren in het MCL worden gedaan, dat scheelde zoveel reistijd en energie. Ook bij koorts of ziek zijn konden we terecht in het MCL, een warm bad! Met opname’s werd alles uit de kast gehaald om ons op ons gemak te stellen. Dat is altijd zeer gewaardeerd. “Wat een spannende tijd, ons mannetje twee keer bijna verloren. Maar hij heeft gevochten en in februari 2014 mochten we de bloemenkraal halen!” In november 2021, bijna 10 jaar na de diagnose, belt het PMC na een reguliere controle. Het is mis en het blijkt wéér om ALL te gaan. Het heeft niets met de vorige ziekte uit te staan, gewoon opnieuw leukemie… Hedzer is ondertussen 12 jaar. We beginnen weer van voor af aan met de behandeling. In de eerste maand reageert Hedzer zo slecht op de chemokuur dat hij erg ziek word. Opnieuw bang hem te verliezen…Toch krabbelt hij op en wordt voor een nieuwe techniek gekozen: immunotherapie. En dat slaat aan! Maar gevaar blijft op de loer liggen. Hedzer heeft ook nog twee weken met corona op de IC gelegen. In het MCL worden we weer met open armen ontvangen en leeft iedereen erg mee. ‘Wat fijn : we kennen nog veel verpleegkundigen en voelen ons ook meteen weer thuis. Er zijn weer verschillende opnames in het mcl. Toen ik hoorde van de speeltuin waren we gelijk enthousiast. Dat hebben we wel erg gemist, om af en toe even lekker buiten te zijn. Hedzer mag graag zijn prikkels en stress er even afschommelen.’ Op 19 december 2023 heeft Hedzer zijn laatste chemo gehad. Deze jongen heeft zelfs twee keer gevochten…. Als een Leeuw!''

''30 november 2022 LEEUWENVERHAAL STERRE, ARWIN EN IIKKA Als je als kind opgenomen moet worden in het ziekenhuis is dat enorm indrukwekkend. Niet alleen voor het kind zelf. Ook voor de ouders en eventuele broers en zussen. In dit leeuwenverhaal gaan we jullie voorstellen aan familie de Haan. Dit gezin kent maar liefst 3 sterke ‘leeuwen’, Sterre(17), Arwin (13) en iikka (11). Allen zijn ze prematuur geboren. Ze hebben alle drie na hun geboorte voor langere tijd in het ziekenhuis moeten verblijven. En dat heeft impact gehad op het hele gezin. Dat deze familie aan jullie wordt voorgesteld is niet zonder reden. Moeder Alice is namelijk één van de Ladies van de Ladies Circle de Friese Wouden. Tijdens hun voorbereidingen op de wijnactie heeft zij aangegeven om Prins Max als goed doel centraal te stellen. ‘Door de vele weken die wij in het ziekenhuis hebben moeten doorbrengen weten we hoe belangrijk het is samen te kunnen zijn met je kind en je hele gezin. Om ontspannen te kunnen buidelen, om in alle rust de zorg bij je prematuur geboren kind uit te kunnen voeren of een gesprek te kunnen voeren met een arts of verpleegkundige. En dat maakt ook dat wij het doel van Prins Max enorm steunen, namelijk het realiseren van een buitenplek waar je veilig en vertrouwd even op adem kan komen.’ Het is voor het gezin al een tijdje geleden, maar het staat nog altijd vers in hun geheugen. Hun kinderen, kleine ieniemienies die allen vanaf het begin met al hun kracht en sterke willetjes, hebben moeten vechten. Sterre, 17 jaar: Sterre is in het UMCG geboren met 30 weken. Ze was slechts 1800 gram en 38 cm lang. Ze had een slechte start, maar ging elke dag stapjes vooruit! Ouders genoten van het buidelen aangezien Sterre daar zichtbaar rustiger van werd. Na een week mocht Sterre over naar het MCL. Daar maakten ouders zich steeds meer de zorg van Sterre eigen. ‘Wij werden super goed opgevangen en het was fijn dat iedereen zo vertrouwd voelde. We genoten van het samen zijn met Sterre’, aldus moeder Alice. Sterre is nu 17 jaar en in opleiding tot verpleegkundige en werkzaam bij de slagerij van pake en beppe. Een meid die weet wat ze wil! Arwin, 13 jaar: Arwin werd met 31 weken in Heerenveen geboren. Hij woog 2135 gram en was 44 cm lang. I.v.m. zijn geboorte termijn is Arwin kort overgeplaatst naar het UMCG. Gelukkig deed Arwin het zeer goed, waardoor hij snel teruggeplaatst kon worden. ‘Het is fijn op een plek te zijn waar je je vertrouwd voelt, met dezelfde verpleegkundigen als toen met Sterre. Ook hier waren we actief in het verzorgen van ons kindje en uiteraard nu met hulp van grote zus Sterre’. Arwin zit op dit moment in de 2e klas van de mavo en helpt in zijn vrije tijd op het melkveebedrijf van de familie. iikka, 10 jaar: iikka is met 32 weken geboren in Heerenveen. Hij woog 2766 gram en was 44 cm lang. De grootste van de 3. Bij 30 weken kondigde Iikka zich al aan, maar door weeënremmers wisten de specialisten de geboorte nog 2 weken uit te stellen. Tijdens de geboorteheeft Iikka een Erbse Parese opgelopen aan zijn rechterarm. Na 4 maanden is hij in het VU Amsterdam geopereerd. Daarna volgde een revalidatietraject bij revalidatie Friesland. ‘iikka heeft door zijn inzet enorm veel bereikt bij de revalidatie. Hij kan zijn arm steeds vaker weer inzetten’. iikka is uiterst actief! Is dol op kickboksen, voetballen, YouTube filmpjes kijken en helpt graag mee op de boerderij van heit. Eén leeuwenverhaal is indrukwekkend. Dit zijn er drie op een rij. Dit gezin heeft een enorme veerkracht moeten tonen om alle ‘ballen’ in de lucht te kunnen houden. Zorgen om hun kind in het ziekenhuis, zorgen om moeder Alice in het ziekenhuis, zorgen voor de kinderen thuis, zorgen om je baan/bedrijf, e.a. En om leeuwenverhaal als deze willen wij als Prins Max een helpende hand bieden. Iets kunnen betekenen voor gezinnen om stress te verminderen waar mogelijk. En deze keer is dat het realiseren van de buitenspeelplaats voor het Moeder- en Kind centrum van het MCL. Om het gezin een moment van samen zijn te kunnen bieden en hun zorgen (even) te kunnen vergeten. Dat is goud waard! ♡''

''15 april 2022 EVEN VOORSTELLEN! Hey allemaal! Ik vond het de hoogste tijd dat ik mij aan jullie voor ging stellen. Jullie hebben mij met z’n allen zo enorm verrast. Mijn lieve buurvrouw Johanna en Fryda zorgden al voor de 1e verrassing, door mij te vragen of ze de marathon voor mij mochten gaan lopen. Maar dat we na een week al zoveel geld hadden opgehaald, dat deed mij nog een keer enorm verrassen! Wat enorm lief! Dus vandaar.. Wie ben ik? Nou, ik ben dus Pieter Anne Prins! Ik ben bijna 1,5 jaar. Ik ben enorm dol op muziek, boekje lezen, buiten spelen en houd enorm van mensen om mij heen. Ik heb een heit & mem en 2 grote broers! Toen ik pas een half jaar oud was werd ik al ziek. Eigenlijk voelde ik mij daarvoor al een poos lang niet lekker. Hoofdpijn met daarbij soms overgeven. Maar goed, ik kon het mijn ouders toen nog niet vertellen! Toen ik een half jaar oud was bleef ik een paar dagen alsmaar overgeven. Elke keer als m’n ouders mij optilden. Dat was de reden dat ik naar de kinderarts moest. Die dokter keek direct zeer bezorgd. En daar was alle reden toe, want op 20 mei 2021 kreeg ik te horen dat ik een balletje in mijn hoofd had, een hersentumor. Een Ependymoom. En daarvan dan ook nog eens de allervervelendste! Ik werd met spoed naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gebracht. Het kinderkankercentrum van Nederland. Ik heb al van alles beleefd! Ik weet alles nog precies want ik heb een super lange kanjerketting. Die kanjerketting vind ik erg mooi met al zijn vormen en kleuren. Het verteld precies wat ik allemaal heb beleefd. Ik heb operaties gehad, chemo’s, onderzoeken en momenteel krijg ik bestraling. Het is allemaal niet leuk, maar toch maak ik er elke dag het beste van! Mijn motto is ‘een dag niet gelachen is een dag niet geleefd’. En soms was het spannend of mijn glimlach mij niet ontnomen zou worden. Soms was de glimlach ook echt een dag weg, maar ik kan jullie vertellen.. voor 99% is die grote glimlach nog dagelijks van mij hoor! Ik ben zo blij dat we al een beamer en buidelstoel kunnen kopen voor de kinderafdeling van het Medisch Centrum Leeuwaren. Ik weet uit ervaring hoe het is als je fijn met je ouders kunt knuffelen in een fijne stoel als je je niet lekker voelt. Ik wens het elk kindje toe wat zich niet fijn voelt. Want er is maar één plek waar je wilt zijn als je je niet lekker voelt. En dat is bij je heit of mem. We hebben hem ook vaak kunnen gebruiken. En die beamer is ook fantastisch. Afleiding is fijn als er spannende momenten zijn! Maar jullie hebben met z’n allen zoveel geld gedoneerd! Dat we aan meer mogen denken. Ik kan van alles bedenken voor de andere kindjes. Maar wat ik tot nu toe toch het allerfijnste vond is dat mijn ouders dicht bij mij waren en zich ook konden ontspannen. En hoe fijn zou het dan zijn dat we niet 1 buidelstoel, maar meerdere kunnen kopen?! Dat zou fantastisch zijn! Ik en mijn heit en mem en broers hebben dit jaar al zoveel lieve mensen ontmoet. We willen ook jullie enorm bedanken voor jullie giften! Zo enorm lief! High five en een grote glimlach, Pieter Anne Prins''

''‘Alles kwam als verrassing op verrassing: allereerst de hoge bloeddruk bij de huisarts, vervolgens het ritje met de Medic van Terschelling vliegend naar het Medisch Centrum Leeuwarden, daarna het proberen de bevalling te rekken, toen de bevalling inleiden en uiteindelijk een keizersnede aangezien Aurelia haar hartfrequentie daalde. Vanwege haar prematuriteit en dysmaturiteit lag Aurelia op de neonatologie want zij werd prematuur geboren met 34 weken en vijf dagen.’ Het was heel vervelend om nadien niet samen te zijn. Ik lag één verdieping hoger op de kraamafdeling en moest anderen vragen om mij met mijn bed naar beneden te brengen. Zodra ik van allerlei lijnen af mocht probeerde ik direct aan tafel te zitten en meer te bewegen. Al gauw kon ik achter mijn rolstoel lopen en mocht ik op deze manier naar Aurelia toe. Voor het buidelen lag het bed overigens wel fijn, maar de nieuwe buidelstoelen van Prins Max lijken mij een verademing. De tuin-/ligstoelen waar ik later op zat voldeden prima omdat ik zo bij Aurelia kon zijn, maar het was niet comfortabel’. En in een omgeving die je al niet eigen is, is het wel heel fijn om ontspannen met je kind te kunnen buidelen. ‘ Aurelia en ik bleken deze karaktereigenschap te delen; vlak voor haar ontslag trok zij zelf haar sonde er uit. Deze hoefde er nadien ook niet meer in, sinds dat moment dronk zij alles zelf. Het was wennen om thuis te zijn. In het MCL deden wij veel zelf in de verzorging rond Aurelia, maar er was altijd iemand die je even iets kon vragen. Thuis waren we 24 uur per dag opeens alleen met Aurelia. Aurelia vond deze continue nabijheid fijn: ze wilde altijd zo dicht mogelijk bij ons in de buurt slapen, tot kort geleden nog. Net als met de sonde heeft ze nu zelf besloten dat dit niet meer hoeft en nu lijkt het klaar. We zijn nog enkele keren opgenomen geweest in Leeuwarden en zelfs Groningen vanwege benauwdheid. Aurelia wil tijdens een opname alleen maar samen met mij in een bed slapen, in het MCL kregen we dan een volwassen bed op de kamer zodat we toch samen konden liggen. Thuis neemt deze behoefte na enkele dagen weer af en gaat ze haar eigen gangetje weer. Aurelia is nu drie en een half jaar en een aanhankelijke en sociale dame. Ze weet nog steeds heel goed wat ze wel en wat ze niet wil en moedert mee over haar broertje. ‘Thuis kijken wij uit op de landingsplaats van de helikopter. Als zij deze ziet gaat ze bij het hek staan en hoest ze even : ‘ik moet ook mee’ roept ze dan terwijl ze naar ze zwaait. Niks geen traumatische ervaringen voor haar; ze is niet geïntimideerd en reageert groots… Als een leeuw!''

''25 augustus 2022 LEEUWENVERHAAL JULIAN Een leeuwenpad moeten bewandelen kan echt ieder kind overkomen! Zo ook Julian en zijn ouders. Zij willen graag hun verhaal met jullie delen! Dit is Julian! Julian is met een keizersnede ter wereld gekomen in het MCL. Na de geboorte werd al snel duidelijk dat hij extra hulp nodig had. Hierbij vielen meerdere zaken op. Waaronder dat Julian niet de spierspanning had die bij een pasgeborene hoort. Hierdoor had hij niet de kracht om zelfstandig te drinken waarvoor hij een sonde nodig was. Ook had Julian moeite met zijn ademhaling en moest dit worden gemonitord. De eerste dagen heeft hij doorgebracht op de high care afdeling neonatologie (zie tweede foto). Helaas was het voor ons daardoor niet mogelijk om 24/7 bij hem te zijn. Julian zijn moeder was ook herstellende van de keizersnee en om die reden niet bij krachten en mobiel genoeg om bij hem te zijn. De verpleegkundigen hebben ons in deze zware periode enorm geholpen en stonden altijd voor ons klaar als wij Julian wilden bezoeken. Onze allergrootste wens is dat er ouder-kindkamers beschikbaar komen voor diegenen die het zo hard nodig hebben na de geboorte van hun kind. Wij zijn niet de eersten die dit ervaren en zullen ook niet de laatsten zijn. In onze ogen is het enorm belangrijk, voor de binding tussen de ouders en kind dat deze de eerste dagen 24/7 bij elkaar kunnen zijn. Echter is deze innige wens niet in een handomdraai te realiseren. Toch wordt de kwaliteit van zorg aanzienlijk verbeterd door de aanschaf van alle materialen binnen deze actie! Wij roepen een ieder in onze omgeving op om deze crowdfunding te steunen, zodat er nog kwalitatief betere zorg kan worden aangeboden. Heb jij al gedoneerd? Bedankt namens alle toekomstige ouders en hun kinderen! Julian en ouders''