''Toen Else vijf maanden oud was merkte ik dat zij motorisch andere dingen liet zien dan haar twee broers. Mijn ervaring als moeder en vanuit mijn werk vertelde mij dat iets niet goed zat. De fysiotherapeut stuurde ons vrijwel direct door naar de kinderarts. Met tien maanden werd duidelijk dat het iets met haar spieren betrof, uiteindelijk wisten wij toen Else ruim anderhalf jaar oud was haar diagnose: de progressieve spierziekte distale SMA. Tijdens onze gesprekken met de kinderarts van het MCL en de professor van het UMCG werd inzicht gegeven aan mogelijke diagnoses. In deze tijd zijn wij zelf ook op zoek gegaan naar informatie en wij herkende veel symptomen die ook onder SMA type I of II vielen, waarbij type I een doodvonnis leek. Er werd bloed afgenomen en kort hadden we euforie: het leek geen SMA. ‘Niet wetende dat er nog zoveel meer ernstigs bestond’. Else haar uiteindelijke diagnose werd vastgesteld door genonderzoek. Het is zeer zeldzaam, Else is de eerste in Nederland en de vierde in de wereld. Na de diagnose werd Else steeds magerder. ‘We hebben veel ruimte van de kinderarts gekregen om zélf onze keuzes te maken. Uiteindelijk is in februari 2019 de keus voor sondevoeding gemaakt tijdens de eerste ‘serieuze’ opname in het MCL.’ Vanaf eind 2019 is het balletje gaan rollen en kregen wij steeds meer apparatuur voor Else thuis. In 2022 maakt het gezin een spannende tijd mee : Else verslechterd tijdens een opname in het MCL, samen met een alerte verpleegkundige die Else kent wordt besloten Else over te plaatsen naar het UMCG. Hier moest zij aan de beademing, iets dat absoluut geen voorkeur heeft vanwege haar spierziekte. ‘Eén van de meest afschuwelijkste opnames voor ons en voor Else. Zij moest wakker blijven aan de beademing om haar kracht te behouden, dit maakte dat wij moesten aanzien hoe ze alles ervoer. Toen ze van de beademing af moest belandde ze in een delier. Door een delier ontstond een allesoverheersende angst. Ik heb liedjes voor haar gezongen om hier maar iets aan in te kunnen betekenen. Ze heeft dit gevoeld want ze vraagt nu nog wel eens of ik dit liedje wil draaien.’ Alle apparatuur thuis geeft inmiddels ruimte, we kunnen Else veel thuis houden en pas wanneer het écht moet gaan we naar het ziekenhuis. Zo hebben wij het de kinderen ook uitgelegd: als Else naar het MCL moet hoeven we niet direct bang te zijn. Wanneer zij naar het UMCG gaat is er meer aan de hand. Een tuin zou fantastisch zijn om even met Else en haar broers er uit te kunnen. ‘Heerlijk voor kinderen om zelfstandig iets te kunnen, ze zijn in het ziekenhuis al zo afhankelijk’ . Met haar zes jaar leert Else ons zo veel: zij neemt zelf haar ruimte en regie waar ze kan. Ook over behandelingen in de toekomst. Met haar positiviteit, humor en doorzettingsvermogen maakt ze ons ontzettend trots en leren wij iedere keer weer van haar karakter. Ze haalt lichamelijk en mentaal het uiterste uit zichzelf en blijft vechten… als een leeuw!''

''In december 2008 word onze prachtige tweede zoon thuis geboren. Een vlotte bevalling en alles lijkt goed. De volgende dag spreekt een andere verloskundige haar vermoeden uit over het Syndroom van Down. Een schok maar wij zeiden direct dat we ervoor gingen dit mannetje de beste kansen te geven. In februari 2012 wordt Hedzer ziek, na een paar keer bij de huisarts te zijn geweest zijn we doorgestuurd naar het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Na verschillende onderzoeken wordt Hedzer opgenomen en kwam het vreselijke nieuws: ‘We denken dat Hedzer leukemie heeft’. De grond werd onder onze voeten weggeslagen. Net 3 jaar en dan kanker. In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) werd duidelijk dat het Acute Lymfatische Leukemie (ALL) betreft met een behandelplan van twee jaar. “Twee zware jaren voor de boeg. De behandeling is direct gestart, je stapt in een trein en die stopt voorlopig niet.” Gelukkig kunnen sommige chemokuren in het MCL worden gedaan, dat scheelde zoveel reistijd en energie. Ook bij koorts of ziek zijn konden we terecht in het MCL, een warm bad! Met opname’s werd alles uit de kast gehaald om ons op ons gemak te stellen. Dat is altijd zeer gewaardeerd. “Wat een spannende tijd, ons mannetje twee keer bijna verloren. Maar hij heeft gevochten en in februari 2014 mochten we de bloemenkraal halen!” In november 2021, bijna 10 jaar na de diagnose, belt het PMC na een reguliere controle. Het is mis en het blijkt wéér om ALL te gaan. Het heeft niets met de vorige ziekte uit te staan, gewoon opnieuw leukemie… Hedzer is ondertussen 12 jaar. We beginnen weer van voor af aan met de behandeling. In de eerste maand reageert Hedzer zo slecht op de chemokuur dat hij erg ziek word. Opnieuw bang hem te verliezen…Toch krabbelt hij op en wordt voor een nieuwe techniek gekozen: immunotherapie. En dat slaat aan! Maar gevaar blijft op de loer liggen. Hedzer heeft ook nog twee weken met corona op de IC gelegen. In het MCL worden we weer met open armen ontvangen en leeft iedereen erg mee. ‘Wat fijn : we kennen nog veel verpleegkundigen en voelen ons ook meteen weer thuis. Er zijn weer verschillende opnames in het mcl. Toen ik hoorde van de speeltuin waren we gelijk enthousiast. Dat hebben we wel erg gemist, om af en toe even lekker buiten te zijn. Hedzer mag graag zijn prikkels en stress er even afschommelen.’ Op 19 december 2023 heeft Hedzer zijn laatste chemo gehad. Deze jongen heeft zelfs twee keer gevochten…. Als een Leeuw!''

''‘Alles kwam als verrassing op verrassing: allereerst de hoge bloeddruk bij de huisarts, vervolgens het ritje met de Medic van Terschelling vliegend naar het Medisch Centrum Leeuwarden, daarna het proberen de bevalling te rekken, toen de bevalling inleiden en uiteindelijk een keizersnede aangezien Aurelia haar hartfrequentie daalde. Vanwege haar prematuriteit en dysmaturiteit lag Aurelia op de neonatologie want zij werd prematuur geboren met 34 weken en vijf dagen.’ Het was heel vervelend om nadien niet samen te zijn. Ik lag één verdieping hoger op de kraamafdeling en moest anderen vragen om mij met mijn bed naar beneden te brengen. Zodra ik van allerlei lijnen af mocht probeerde ik direct aan tafel te zitten en meer te bewegen. Al gauw kon ik achter mijn rolstoel lopen en mocht ik op deze manier naar Aurelia toe. Voor het buidelen lag het bed overigens wel fijn, maar de nieuwe buidelstoelen van Prins Max lijken mij een verademing. De tuin-/ligstoelen waar ik later op zat voldeden prima omdat ik zo bij Aurelia kon zijn, maar het was niet comfortabel’. En in een omgeving die je al niet eigen is, is het wel heel fijn om ontspannen met je kind te kunnen buidelen. ‘ Aurelia en ik bleken deze karaktereigenschap te delen; vlak voor haar ontslag trok zij zelf haar sonde er uit. Deze hoefde er nadien ook niet meer in, sinds dat moment dronk zij alles zelf. Het was wennen om thuis te zijn. In het MCL deden wij veel zelf in de verzorging rond Aurelia, maar er was altijd iemand die je even iets kon vragen. Thuis waren we 24 uur per dag opeens alleen met Aurelia. Aurelia vond deze continue nabijheid fijn: ze wilde altijd zo dicht mogelijk bij ons in de buurt slapen, tot kort geleden nog. Net als met de sonde heeft ze nu zelf besloten dat dit niet meer hoeft en nu lijkt het klaar. We zijn nog enkele keren opgenomen geweest in Leeuwarden en zelfs Groningen vanwege benauwdheid. Aurelia wil tijdens een opname alleen maar samen met mij in een bed slapen, in het MCL kregen we dan een volwassen bed op de kamer zodat we toch samen konden liggen. Thuis neemt deze behoefte na enkele dagen weer af en gaat ze haar eigen gangetje weer. Aurelia is nu drie en een half jaar en een aanhankelijke en sociale dame. Ze weet nog steeds heel goed wat ze wel en wat ze niet wil en moedert mee over haar broertje. ‘Thuis kijken wij uit op de landingsplaats van de helikopter. Als zij deze ziet gaat ze bij het hek staan en hoest ze even : ‘ik moet ook mee’ roept ze dan terwijl ze naar ze zwaait. Niks geen traumatische ervaringen voor haar; ze is niet geïntimideerd en reageert groots… Als een leeuw!''